21岁，本该是跑着追梦想的年纪，宝鸡小伙小倪(化名)却被一场怪病绊住了脚 ——耳朵突然听不清，还总头晕，一查竟发现脑子里、脊髓上长满了肿瘤。更让人揪心的是，这种 “多瘤怪病”特别罕见，每2.5万到4万人里，可能才会有1个人得，确诊后平均只能再活15年。
耳朵听不清、走路晃悠悠，一查竟是罕见 “多瘤怪病”
2025年6月，小倪发现自己右边耳朵越来越听不清，一开始以为是熬夜累着了，没当回事。可9天过去，听力没好转，还添了新毛病 ——一走路就晕乎乎的，像踩在棉花上。在当地医院做了检查后，医生指着片子说：“你耳朵旁边的脑子里长了东西，可能是肿瘤，得去大医院再看看。”
慌了神的家人带着小倪，辗转找到专门看脑子和神经疾病的专家团队。到了西安大兴医院渭水园院区后，接诊的神经外科二病区周教授第一时间仔细询问了他的情况，小倪说，2021年得过一次神经炎，胸口还长了个褐色的小肉疙瘩。结合这些线索，再加上详细的检查，结果让所有人都捏了把汗：小倪的脑内多处有肿瘤，连脊髓里也藏着不少。
周教授跟小倪和家属解释：“这是一种特别罕见的病，叫‘2型神经纤维瘤病’，不是只长一个肿瘤，而是全身神经旁边都可能冒出来。现在你听力下降、走路晃，就是肿瘤压到神经了;再拖下去，肿瘤会越长越大，不仅可能听不见，还会压得你站不起来。”
第一次手术：从耳后开口，既要拆瘤又要保听力
“必须马上手术!”团队讨论时，周教授分析，“现在肿瘤已经压到听力和平衡神经了，再等1个月，负责听力的神经可能就彻底坏死，到时候再切肿瘤，耳朵也听不见了。”
考虑到小倪才21岁，团队没选 “一刀切” 的方案，而是决定从耳后开一个约10厘米的小口 ——这个位置能精准摸到耳朵旁边的肿瘤，还能尽量避开控制听力、面部活动的神经。
手术当天，医生在显微镜下一点点 “剥” 肿瘤：剥到肿瘤深处时，医生发现再往里切，必然会伤着听力神经。“停!这里留一点点，先保听力。”团队果断调整，把能安全切除的肿瘤全清干净，再仔细止血，避免术后出血。
第二次手术：抢在神经坏死前，拆脊髓旁的 “麻烦瘤”
第一次术后第5天，小倪的头晕明显恢复好转，但团队没敢松劲：这种病的肿瘤会 “到处跑”，脊髓上的病灶还没处理，必须趁小倪恢复好，赶紧查清楚 ——果然，脊髓脖子附近的肿瘤已经让他右边胳膊又疼又肿，连拿杯子都费劲。
“必须尽快处理脊髓上的肿瘤，不然神经压得时间长了，胳膊可能就真的动不了了。”团队马上制定手术方案。这次手术更精细：脊髓旁边全是神经，稍微不小心就可能影响走路、抬手，甚至大小便。而且颈椎上的肿瘤两个，一个在枕骨大孔，一个在第三颈椎平面，要一次手术，把两个肿瘤都拿下来。
第二次术后第1天，小倪一醒就试着动了动右手：“不肿了，也不那么疼了!” 第二天拍片子，显示手术部位恢复得很好，没有出血和水肿。
对罕见病患者而言，小倪的病难在肿瘤多、易复发，还得在“切瘤”和“保功能”间找平衡。周教授团队两次手术都踩准关键节点：第一次抢在听力神经坏死前保听力，第二次赶在脊髓神经受损前解胳膊痛。
如今小倪已顺利出院，吃饭、走路、抬胳膊都正常，看着小倪的情况一天天好转，家属说：“一开始知道得这么罕见的病，我们都快绝望了，幸好你们一次次抢时间手术，太谢谢了!”
编辑：齐少恒
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