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“你现在还相信奇迹吗?”hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
“Of course——”hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
一个听起来有些虚弱的声音hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
给出了一个乐观坚定hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
但又充满心酸的答案hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
6月21日是世界渐冻人日hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
再过几个月hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
蔡磊被确诊为渐冻症即将满5年hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
6月中旬,记者在家中见到了蔡磊hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
这是他刚刚从ICU出院后的首次采访hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
“本来不打算接受专访了,hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
身体状况也不允许,hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
但是为渐冻症发声,hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
是我的责任,那就撑撑吧。”hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
蔡磊尖细的声音hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
却有力地道出了hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
一个坚守者的无奈与执着hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
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2019年秋天hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
蔡磊被确诊渐冻症hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
时年只有41岁hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
这位曾活跃在商业领域的精英hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
如今成了很多渐冻症患者的主心骨hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
为推动基础研究和药物研发hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
他把一天当十天用hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
几年来做了十多件“大事”hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
搭建渐冻症患者科研大数据平台hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
建立渐冻症动物实验基地hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
搭建高效进行临床招募hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
和药效评价的系统平台hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
渐冻症患者科研样本平台hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
……hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
但是hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
这种拼搏的日子正渐行渐远hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
身体一天天被“冻住”hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
他依然与时间赛跑hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
一点点拼出推动研发的新进展hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
就在上个月hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
他住进了ICU病房hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
病因是看起来再普通不过的感冒hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
却让他与死神擦肩而过。hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
24小时输液、戴呼吸机hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
反复的痉挛、窒息hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
让他度秒如年、生不如死hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
蔡磊说,他脑中闪现出无数个问题hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
“如果这次扛不过去,hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
夫人、孩子、家人hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
还能否依然快乐幸福生活?”hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
“我的团队是否会迷茫,会不会继续作战?”hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
“病友如果知道我死了,hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
还能不能团结在一起?”hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
......hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
他此时的音调更高了hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
“我要活下来,这份事业还需要我,hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
家人需要我,战斗不能停。”hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
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在过去30年内hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
用于神经退行性疾病的药物研发hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
从突破的角度来说,几乎全部失败hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
如今,摆在他面前的hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
仍然是一个几乎不可能完成的任务hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
“科研的特点就是这样,失败是常态。”hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
他发起成立的“渐愈互助之家”,hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
目前触达约一万五千名渐冻症患者。hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
通过大数据、人工智能技术和专业医学能力hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
为患者生成生命周期医疗健康档案hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
并支持参与最新临床研究hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
以及专家咨询、基因检测解读等hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
他发起的渐冻症动物实验基地hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
利用SOD1、TDP-43型小鼠hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
大幅加快了药物测试速度hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
快速验证药效hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
还有临床招募和药效评价的系统平台hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
渐冻症患者科研样本平台等等hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
让越来越多的“不可能”变成“可能”hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
蔡磊说hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
距离成功多远hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
没有人能够告诉你hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
自己所能做的,只有“奔跑”hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
2022年9月hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
蔡磊宣布hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
志愿捐赠自己的遗体和脑脊髓组织hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
约1000位病友和他一起签署了遗体捐赠书hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
他们用自身生命为下一代人争取希望hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
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蔡磊认为hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
目前困难不仅来自技术hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
更在于尚有很多人hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
对渐冻症等罕见病攻克的意义不理解hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
“不少人甚至质疑,hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
为何要费这么大力气,hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
去解决这个没有太大用的难题?”hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
他说hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
事实上渐冻症作为重大神经退行性疾病hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
对于帕金森、阿尔茨海默症hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
乃至几十种神经肌肉疾病hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
对于3亿罕见病患者的生命救治意义hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
都非同寻常hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
每说四五句话hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
蔡磊就要停顿一下hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
哪怕吞咽一次口水都很难hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
但他仍然竭尽全力地发声hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
“我知道每个病友都面对着绝望,hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
他们有充足的理由放弃,hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
因为过往没有任何一个人能得到有效救治,hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
每天遭受身体和心理上的痛苦和折磨。hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
现在不一样了,hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
在国家关心下,这个时代科技迅速发展,hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
我们不要放弃,我们要努力,hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
攻克渐冻症的愿望从未改变,hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
我现在依然相信奇迹!hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
好好活着!期待能重新健康,hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
拥抱家人、朋友和这个世界。”hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
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出品人:钱彤hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
策划:常爱玲 周宁hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
记者:屈萌 常兆媛 郭宇靖hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
终审:张书旗 高洁 牟帆hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
编辑:马发展 陈梦婕hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
出品:新华社新媒体中心hzB28资讯网——每日最新资讯28at.com
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